1.2 Pijlers voor geschikte arbeid

‘Geschikte arbeid in de volwassenheid’ is voor personen met ASS een voorwaarde om te komen tot  een ‘goede’ levenskwaliteit. De geschikte arbeid berust op een aantal pijlers. Deze vormen de basis om te slagen in hun langetermijndoelstelling om zich zo voor te bereiden op een zo zelfstandig en onafhankelijk mogelijk leven, met behoud van een positief zelfgevoel.

Pijler 1: Levenslange individuele begeleiding

De ‘autist’ bestaat niet. Het autismespectrum omvat een grote diversiteit aan groepen: personen met een autistische stoornis, met atypisch autisme, met het Asperger syndroom, met een ‘desintegratieve stoornis van de kinderleeftijd’, met het Rett syndroom. Hun ontwikkeling binnen de triade verloopt niet alleen trager, maar vooral ‘anders’ en hierdoor zijn ze onderling sterk verschillend en niet vergelijkbaar. Het gaat om mensen met verschillende intelligentieniveaus en met ongelijke leerprofielen. Zij hebben behoefte aan individuele ondersteuning en leerprogramma’s op maat. Een stoornis in het autismespectrum kent geen einde. Het is een aangeboren afwijking die niet direct oplosbaar is met medicatie. Personen met ASS ondervinden heel hun leven lang hindernissen tengevolge van het autisme. De individuele begeleiding stopt niet na de school, maar dient in de volwassenheid verder gezet te worden.

Pijler 2: Toekomstplanning

Mensen met ASS maken doorheen hun leven verschillende overgangen mee. De schoolloopbaan is een typisch voorbeeld waarbij verschillende overgangsmomenten plaatsvinden: van kleuterschool naar de lagere school, van het basisonderwijs naar het secundair onderwijs, van het secundair onderwijs naar … de volwassenheid. Gezien het levenslange karakter van de stoornis en de nood aan voortdurende individuele ondersteuning is het belangrijk om met een realistische blik het toekomstperspectief in overleg met de persoon met ASS te plannen, voor te bereiden en te organiseren. ‘Verder kijken dan de huidige situatie’ is de boodschap. Het proces naar volwassenheid kan gepland worden op basis van een ontwikkelde visie betreffende de toekomst van de personen met autisme op het vlak van wonen, werken en vrije tijd. Voor ieder levensdomein kan een trajectplan opgesteld worden, maar men dient er rekening mee te houden dat alle gebieden voortdurend met elkaar verbonden zijn. Op lange termijn wordt het succes in één gebied bepaald door het succes in de andere twee domeinen.

De hoofddoelstelling van dit project is vooral gericht op de ‘overgang van school naar tewerkstelling’. Het succes van de overgang wordt bepaald door de opgedane ervaringen tijdens te schoolloopbaan. Voor de leerlingen met ASS is het heel belangrijk dat er in de visie bijzondere aandacht wordt besteed aan beroepsvoorbereidende activiteiten om de slaagkansen naar tewerkstelling toe te vergroten.

Pijler 3: Horizontale en verticale continuïteit en intensiteit in de begeleiding

Uit de twee voorgaande pijlers kan afgeleid worden dat personen met ASS behoefte/nood hebben aan een specifieke vorm van onderwijs en opvoeding, gericht op een realistisch maar positief zelfbeeld in de toekomst. Opdat deze lange termijndoelstelling gerealiseerd kan worden, is het van fundamenteel belang dat de begeleiding en ondersteuning intensief verloopt en een horizontale en verticale continuïteit kent.

Personen met ASS worden heel hun leven en binnen verschillende contexten geconfronteerd met de beperkingen veroorzaakt door hun autisme. De diverse leefomgevingen (thuis, MPI, leefgroep, bedrijf, …) dienen qua aanpak en ondersteuning op elkaar afgestemd te worden en samen te werken om te voorzien in een horizontaal verloop van de begeleiding. Het opgebouwde netwerk dient op regelmatige basis betrokken te worden in de persoonlijke toekomstplanning van de persoon met ASS inzake wonen, werken en vrije tijd.

Op belangrijke overgangsmomenten zijn de begeleiders uit dit hele netwerk immers de meest aangewezen en door hun ervaring, de meest bekwame personen om een belangrijke bijdrage te leveren in het maken van bewuste keuzes naar de toekomst toe. Zij zijn het die instaan voor de individuele en intensieve begeleiding van personen met ASS. Zij kunnen, ieder vanuit hun eigen invalshoek, aan de betrokkenen die in de toekomstige ondersteuning en begeleiding zullen voorzien, de noodzakelijke kennis en expertise overdragen (verticale continuïteit).

Pijler 4: Grondige kennis van ASS in thuissituatie, scholen, organisaties en bedrijven

Om te kunnen voorzien in de specifieke begeleiding en aanpak van personen met ASS is het belangrijk dat in de verschillende contexten (thuis, scholen, organisaties, bedrijven, dagcentra, …) een grondige kennis aanwezig is betreffende de handicap. Goede kennis houdt in dat de begeleiders zich in de schoenen kunnen plaatsen van een persoon met autisme, om zo hun eigen wereld te kunnen begrijpen vanuit een autistische denkstijl. Van daaruit kunnen zij aanpassingen doen om het dagelijks leven van de mensen die zij begeleiden, leefbaarder te maken. Deze grondige kennis kan verworven worden door het volgen van verschillende opleidingen en door het organiseren van expertise uitwisselingen tussen de verschillende betrokken partijen.

Pijler 5: Investering in voorbereiding op arbeid

Het aantal personen met een diagnose ‘stoornis in het autismespectrum’ kent een enorme groei. Dit is enerzijds een gevolg van het feit dat de definitie van autisme is uitgebreid; anderzijds is de huidige diagnosestelling door de ontwikkeling van betere instrumenten veel kwaliteitsvoller te noemen. De laatste vier decennia werd bijna uitsluitend aandacht besteed aan de noden en behoeften van kinderen met ASS.

De huidige generatie volwassenen met een diagnose ASS ondervindt dat in het verleden weinig voorzieningen werden gecreëerd die tegemoetkomen aan hun noden en behoeften inzake wonen en werken. ASS heeft van alle handicaps het minste aandacht gekregen betreffende de ontwikkeling van werkaanbiedingen. De meeste werkvoorzieningen zijn bestemd voor mensen met een verstandelijke beperking zonder ASS. Voor hen is geschikte arbeid nochtans essentieel om tot een goede levenskwaliteit te komen.

De huidige samenleving staat voor de grote uitdaging om deze groep een zo zelfstandig en onafhankelijk mogelijk leven te laten leiden. De overheid krijgt daarin een belangrijke taak toebedeeld. De departementen Onderwijs, Werk en Welzijn dienen meer samen te werken om de horizontale en verticale continuïteit te verzekeren. Zij moeten investeren in het verwerven van kennis betreffende autisme in de diverse overheidsdiensten.

‘Geschikte arbeid’ als voorwaarde tot een betere levenskwaliteit vraagt om extra overheidssteun. De overheid dient te investeren in de voorbereiding op arbeid via de ontwikkeling van ondersteunende werkprogramma’s. Volgens Alcock en Howlin zorgt de ondersteunende werkgelegenheid voor positieve resultaten op financieel vlak, maar ook op het vlak van sociale integratie, een verhoogde tevredenheid op het werk en een positief zelfbeeld.

Pijler 6: Vroege start

Met de voorbereiding van leerlingen met ASS op tewerkstelling wordt best gestart op jonge leeftijd. Eens een kind met autisme een ontwikkelingsniveau heeft bereikt waarop het kan leren, kan de training beginnen. Een vroege start vergroot de kans op het bereiken van een maximaal leerpeil.

De overgang van school naar werk is voor deze doelgroep geen evident en logisch proces, aangezien zij moeilijkheden ervaren bij de transfer van vaardigheden en gedragingen van de ene naar de andere context. Het opbouwen van werkervaring en de voorbereiding op tewerkstelling zijn voor een persoon met ASS een langzaamaan proces, dat ze op hun eigen tempo dienen te doorlopen.